mattia_fagnoni_onlus
Condividi

Si fa presto a vedere quando nella vita ci si pone davanti una situazione brutta, ma tante sono le volte in cui essa ci sorride, non siamo mai capaci di vederne il meglio, apprezzarlo e valorizzarlo. Io stesso, ho fatto tanti errori, come tutti ho avuto modo di rifarmi… ognuno spera in una seconda possibilità, avere un’occasione per capire i propri sbagli e rifarsi, ognuno di noi merita questa occasione, ci sono persone che hanno davvero bisogno di un aiuto, che sia il tuo vicino di casa, uno sconosciuto o il tuo amico di sempre…. Per quei pochi che non hanno avuto modo di leggere nulla, scambiare due chiacchiere con Francesco, oggi come se fosse una lettera, pubblico un’ennesima pagina di diario, nel mio blog che parla di vaping. Non si può ignorare chi chiede aiuto in maniera diretta o indiretta.

Salve, Siamo Simona Marrazzo e Francesco Fagnoni. Abbiamo avuto l’onore di essere i genitori di un bambino speciale: Mattia Nel 2009 abbiamo fondato l’Associazione Mattia Fagnoni Onlus con lo scopo di far conoscere l’orrenda malattia che ha copito nostro figlio: la sindrome di Sandhoff. Questa malattia rara è una malattia di accumulo lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2 caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. Non è disponibile un trattamento specifico e la prognosi è infausta. La morte interviene di solito dopo i 4 anni di vita. Purtroppo, il 27 maggio del 2015 Mattia è venuto a mancare dopo 7 anni di lotta, coraggio e sofferenza.
La nostra vita dal momento del manifestarsi della malattia è mutata profondamente. e da subito abbiamo capito che era necessario trasformare il nostro dolore in forza per portare avanti la nostra missione. Mattia ci ha insegnato a non mollare mai ad essere forti e aiutare chi ne ha bisogno.
ln questi anni l’Associazione ha ottenuto piu• di 1600 opere. donate da artisti di fama mondiale e avuto l’aiuto di Tanti Modder nel campo del Vaping.
Grazie a queste opere e accessori svapo abbiamo organizzato mostre e piccole eventi per raccoglie fondi.
Grazie al cuore nobile di tutti gli artisti che hanno aderito al nostro progetto, in questi anni siamo riusciti a compiere piccole azioni. per noi davvero importantissime, come ad esempio aiutare la ricerca scientifica americana (l’unica che si occupa della sindrome di Sanhoff), interagire direttamente con chi ci chiede aiuto aiutandoli in vario modo, acquistando apparecchiature per l’assistenza domiciliare ospedaliera (A.D.O).abbiamo donato al reparto del prof.Guarino frigoriferi , televisori ,materiali di uso e consumo ecc..
Cerchiamo di aiutare economicamente le famiglie con bambini gravemente MALATI, o semplicemente realizziamo un sogno che può essere un viaggio o tutto quello che puo’ anche per poco rasserenare questi bambini ed i loro genitori.
Questo è un modo per tenere vivo il ricordo di Mattia, per dare un senso a tutto il dolore e le sofferenze che ha subito.
Per trasformare la tristezza in amore per il prossimo.
Dare voce a quei genitori che in silenzio affrontano la vita di tutti i giorni. dare coraggio a chi non ha più voglia di lottare.

ECCO, CON QUESTA ‘’LETTERA’’ CHE MI è STATA PASSATA DA FRANCESCO E SIMONA, SIAMO QUI A RECUPERARE I NOSTRI ERRORI, ABBIAMO UNA POSSIBILITà MAGGIORE DA VAPER’S ESPERTI DI CAPIRE CHE BUTTIAMO SPESSO I NOSTRI SOLDI IN LIQUIDI O MOD CHE AVVOLTE CI DELUDONO, È FACILE CAPIRE CHE ‘’DONARE PER QUALCUNO’’ E’ LA POSSIBILITA’ CHE ABBIAMO PER RECUPERARE, O QUANTO MENO IN ARMONIA CERCARE DI PAREGGIARE I ‘’CONTI’’ CON IL NOSTRO KARMA.

‘’CHIUNQUE CHIEDE AIUTO, VA AIUTATO’’ PER MORALITA’ E POSSIBILITA’… GRAZIE DA PARTE DI CHI HA RICEVUTO TANTO DA CHIUNQUE.


http://www.mattiafagnonionlus.com/


Grazie mille da Simona e Francesco!

Leave A Comment

Cart
Your cart is currently empty.

Utilizzando il sito, accetti l'utilizzo dei cookie da parte nostra. maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.

Chiudi